باشگاه خبرنگاران: اخیرا با دختری که در حال تبدیل شدن به یک مجسمه سنگی بود آشنا شدیم ، اما این بیماری درمانی بسیار جزئی داشت و با تحرک زیاد به سراغ بیمار خود می آمد اما این بار به سراغ یک بیماری دیگر تقریبا مشابه با آن می رویم.
دختر بچه ۴ ساله ای با نام “تیلا مای” که بر اثر بیماری خاص و نادری به نام "انسان مانکنی" تبدیل به یک مجسمه شده است. این بیماری به نوعی است که مفصل ها را از کار می اندازد و قدرت حرکت کردن را از هر بیماری خواهد گرفت.
این بیماری بر اثر از بین رفتن آنزیم هایی خاص در بدن به وجود می آید که تشکیل شکر را در بدن افزایش می دهد. این شکر در اطراف عضلات جمع می شود و مانع از حرکت کردن آن ها می شود و تا جایی پیش می رود که کاملا بیمار بی حرکت بماند.
این روزها این دخترک 4 ساله تنها می تواند بعضی از اندام های خود را که هنوز محکم نشده اند تکان دهد اما همان عضلات نیز خیلی کم تکان می خورند. والدین او تنها با تکان دادن با زور مفصل ها او را زنده نگه داشته اند.
این بیماری درمانی ندارد و اشخاص بسیاری در جهان به آن مبتلا نیستند. پزشکان می گویند این دختر حتما جان خودش را قبل از ۱۴ سالگی از دست خواهد داد به طوری که در آن زمان هیچ چیز مانع از مرگش نمی شود.